ילדים עם תסמונת סנפיליפו בעלי אורח חיים שונה מרוב הילדים, אך יחד עם זאת בעלי אישיות נעימה ונאהבים מאוד. הילדים יעניקו אהבה ללא תנאי. הם יגרמו לכם לצחוק כשתחשבו שכבר לא תוכלו לצחוק. האהבה שלהם מדביקה  את כל הסובבים, והם ימשיכו לתקשר אתכם גם לאחר איבוד הכושר הורבאלי. עיניהם יתעתעו אתכם, חיוכם יפתה אתכם ומצב רוחם ירוממם את שלכם גם לכשתחשבו ששום דבר לא יצליח לעשות כן.  

הטיפול בילד החולה בצורה חמורה דורש עבודה קשה. הורים יזדקקו לפסק זמן סדירים על מנת שיוכלו להמשיך לטפל בילד מבלי להיות מותשים. האחים והאחיות נזקקים גם הם לתשומת הלב הראויה ולפעילויות המתאימות להם, שאינן מתאימות לילד עם MPSIII .

ניתן לקבל עזרה במירפאות מיוחדות למוגבלים וממרפאות גנטיקה. יתכן ותרצו להיעזר בשירותי הרווחה, ביטוח לאומי. בדקו אפשרויות אלו או אחרות במרכז הרפואי שלכם. אם הוצמד לכם עובד סוציאלי, הוא עשוי לעזור בקבלת מידע נוסף או משאבים עבור משפחתכם.